A 2023. december 31-én zárult Program egy kutatási minta program volt, aminek a célja a szűrési módszer beállítása és a referencia-tartományok pontos meghatározása volt. Továbbá a Program során gyűjtött információk, adatok segítik a szűrőprogrammal kapcsolatos szakpolitikai döntéshozatalt is, tekintettel arra, hogy a szűrővizsgálatok esetében vizsgálni kell, hogy a szűrővizsgálatokra vonatkozó követelmények teljesülnek-e. Ezek a követelmények magukba foglalják a szűrővizsgálatok valamennyi releváns aspektusát, beleértve a szakmai-módszertani, költséghatékonysági, minőségbiztosítási, betegbiztonsági, ellátás-szervezési stb. szempontokat. Mivel a Program megvalósítása csak 2023. december 31-én zárult, és egyelőre csak előzetes eredmények állnak rendelkezésre, a végleges eredmények és értékelésük ismeretében készülhet el az a szakmai anyag, mely alapján a Program eredményessége objektíven értékelhető és amely alapján szakmailag megalapozott döntés születhet az SMA szűrővizsgálat kötelező újszülöttkori szűrővizsgálatok közé történő felvételéről.
Lényegesnek tartom hangsúlyozni, hogy a kormányzat eddig is elkötelezett volt a spinális izomatrófiában (SMA) érintett betegek gyógykezelésének finanszírozásában, és a jövőben is mindent elkövetünk, a lehető legjobb életminőség előmozdítása érdekében.
A Kormány 2024. január 18-ai ülésén döntés született az SMA (gerinc eredetű izomsorvadás) szűrővizsgálat (a továbbiakban: Program) folytatásáról.
Ennek érdekében a szaktárca kezdeményezte a szükséges intézkedéseket az újszülöttkori SMA szűrővizsgálat közfinanszírozottá tételéről, melynek célja, hogy minden hazánkban megszületett gyermek esetében közfinanszírozottan elérhetővé váljon az újszülöttkori SMA-szűrővizsgálat.
